Textadæmi úr bókinni
Í djúpa dalnun (úr 10. kafla)
Tómleikinn heltekur mann og kremur. Dauðinn var eiginlega bara næsta skref þegar öll löngun og þrá er farin. Innst í djúpa dalnum var líðanin svona svört. Ég uppgötvaði að mig langaði ekkert og það var eiginlega það sárasta. Þótt ég ætti heimili og eldri sonur minn hjá mér fann ég að það skorti löngun og þrá í líf mitt. Ég varð að komast út úr þessari stöðu. Eftir nokkra daga í þessari vanlíðan snérist hún við þegar ég fann að mig langaði að langa eitthvað. Mikið hlakkaði ég til að finna þessa löngun vakna sama fyrir hverju það væri. Þannig nærði ég þessa vonartýru. Ég snéri á dauðann. Þarna kviknaði ljóstýra, löngunin til að lifa hafði vaknað og þá var mér borgið. Allt varð skemmtilegra og ég lifnaði smátt og smátt við á ný með þessa tilhlökkun í brjóstinu. Þakklætið fyrir lífið óx að sama skapi. Mér var borgið og ég náði að sjá daginn birtast á ný. Þarna fékk ég að reyna að myrkrið er gjarnan svartast rétt fyrir dögun.
Einu sinni átti ég lítinn bróður (úr 13. kafla).
Dagbókin rifjar upp marga góða hluti sem næra mig í dag og nokkrir slíkir eru frá samskiptum mínum við Sindra og hvernig hann tókst á við sorgina við að missa litla bróður.
Þann 12. febrúar 2002 vorum við Sindri (hann þá tæplega 5 ára) á göngu, líklega á leið heim úr leikskólanum. Við göngum fram á tvær konur og önnur þeirra með barnavagn. Sindri stoppar og segir hátt og skýrt: “Einu sinni átti ég lítinn bróðir en svo bara dó hann” konan svarar fallega án þess að fipast: “Já, þá ert þú stóri bróðir” og stoltur svarar Sindri með stóru jái. Þarna hafði hann þörf fyrir að segja frá litla bróður og líklega kveikti barnavagninn þessa þörf og fékk svona falleg viðbrögð frá bláókunnugri konu. Þarna kviknaði söknuður hjá Sindra að Jóel kom ekki með að sækja hann í leikskólann. En hann er ennþá stóri bróðir sem á lítinn bróður í hjarta sér.
Nokkrum dögum fyrr hafði ég skrifaði í dagbókina: “Sindri var leiður yfir því í dag að Jóel kemur ekki í afmælið hans”.
Fjórar kærur til landlæknis (úr 16. kafla)
Úr varð að ég fór með fjórar kærur til landlæknis, allar dagsettar 30. júní 2010 (skjöl 26, 34, 42 og 54) og svo hélt ég áfram endurhæfingunni, léttari í spori. Eða, ég hélt að málin væru í öruggum höndum og mundu fá sanngjarna meðferð. Þetta voru málin sem ég sendi inn:
-
Óvænt andlát Jóels
-
Málið mitt á taugalækningadeildinni, langtíma blóðþynningarmeðferð hófst seint
-
Fótbrot greint seint
-
Mál bróður vegna of mikilla verkjalyfja
Þessi mál draga fram hvernig unnið er að rannsókn kvörtunarmála hjá EL. Að öðru leiti fjallar bókin fyrst og fremst um Jóel og það sem gerðist við andlát hans.
Hvatning til að gera betur (úr 20. kafla)
Það er ekki mín ábyrgð að breyta kerfinu, breyta EL eða rannsóknaraðferðum í alvarlegum atvikum. Það er alfarið þeirra sem við það starfa og þeirra yfirmanna. Þangað til þarf almenningur á Íslandi að búa við óréttlæti og skaða sem heilbrigðiskerfið veldur, núna og heldur áfram að valda þar til tekið verður mark á sjúklingum og reynslu þeirra.
Valdið til að þegja og ljúka málum með stjórnsýslulegri yfirlýsingu er aðferðin í dag. Samþykki kerfisins á að réttlætinu sé fullnægt er einhliða og án tillits til þarfa sjúklings eða aðstandenda. Stjórnsýslan er það sem kerfið þarf að lúta. Mannlegar tilfinningar og reisn er einfaldlega allt annað.
Það er hægt að sýna fólki fyrirlitningu með þögninni og þá sérstaklega þeim sem þjást. Við verðum ávalt að meðtaka okkur með kostum og göllum, jafnframt að leiðrétta það sem hægt er þótt það sé ekki afleiðing okkar eigin gjörða. Við verðum að standa með sjúklingunum, það er skylda okkar heilbrigðisstarfsmanna.
Slæmir hlutir gerast ef gott fólk aðhefst ekkert (úr When Calls the Heart).
The only thing necessery for the tiumph of evil is for good men to do nothing (Edmund Burce).
Og haft er eftir Albert Einstein;
The world will not be destroyed by those who do evil, but by those who watch them without doing anything.
Ég virði líf mitt, Jóels og minna nánustu meira en þessi þögn sem mætir mér úr kerfinu. Við erum stærri en þessi framkoma, stærri en svona mistök. Líf Jóels er meira virði en mistökin sem urðu honum að bana.
