Af tvennu illu
Kertið logar, marglit og ilmandi blómin fylla borðstofuborðið. Hlýjar samúðarkveðjur streyma að úr öllum áttum. Stóri bróðir leikur við fót á milli þess sem hann skríður í fang eða staldraði við hugsi og sorgbitinn. Ég sit í sófanum með vinum og eiginmanni, djúpt hugsi, ómeðvituð um hvert umræðuefnið er, verður loks á orði:
Vitiði það, af tvennu illu held ég að það sé skárra að lifa en deyja.
Örstutt þögn gefur félögum mínum færi á að ná því sem ég var að segja. Svo skella þau uppúr. Þeim léttir að ég held húmornum þrátt fyrir allt og skilja hvað felst í þessum orðum.
Tveimur dögum fyrr höfðu náttúruhamfarir gengið yfir litla fjölskyldu á Seltjarnarnesi. Jóel, yngri sonur minn, 14 mánaða, hafði óvænt látið lífið eftir slys á bráðamóttöku barna Landspítalans. Slysin gerast líka inni á sjúkrahúsum þótt þar sé almennt hlúð að þeim sem verða fyrir slysum eða öðrum heilsubresti. Óvænt heggur sá sem hlífa skyldi. Einmitt þeir sömu og höfðu lagt lífi Jóels lið frá því hann fæddist.
Þessi orð lýsa vel þeim tímamótum og vegleysu sem ég stóð frammi fyrir. Hvorug leiðin leit vel út. Ferðasöguna verð ég að segja en hún hefur nú tekið um 20 ár. Vonandi hjálpa hún þeim sem standa nú mitt í svartnættinu. Það er þess virði að lifa, sama hvað gerist. Við eigum alltaf val um hvernig við bregðumst við. Það er hægt, og vittu til að þér leggjast til margir góðir aðstoðarmenn á leiðinni. Þiggðu aðstoðina þegar hún býðst og njóttu þess. Staldraðu við og horfðu dolfallinn á lífið gerast, sjáðu hvernig það vaknar og lifnar við innra með þér á sama tíma og lækningin kemur. Þetta er nokkuð sem maður á kannski ekki von á mitt í óbærilegum sársauka.
Bók þessi er vitni um heilbrigt líf Jóels og um atburði sem hefðu ekki átt að eiga sér stað. Hún er líka vitni um ferðalagið um djúpan dali og er ætlað að vera leiðsögn um að það er hægt að lifa hamfarirnar af, og njóta lífsins þrátt fyrir allt. Það er hægt, ég hef gert það. Dauðinn er órjúfanlegur hluti lífsins en ekki endirinn fyrir þá sem syrgja. Tengslarof verður við dauðann en sorgin færir líf á ný þegar tengslin eru endurskilgreind. Sama gildir um andlát af mannavöldum. Nýtt líf er ekki háð því hvort gerandinn viðurkennir hlutina eða ekki. Það er þolandinn en ekki gerandinn sem metur hvenær náðst hefur sátt sem telst fullnægjandi.
Ég er sannarlega ekki sú eina sem hefur séð á eftir einum af sínum nánustu eftir mistök heilbrigðisstarfsmanna. Á ferðalaginu kynntist ég mörgum sem hafa upplifað það sama. Að skoða ýtarlega hvernig kerfið bregst við þegar þetta gerist er stærra verkefni en svo að það rúmist í þessari bók. Það væri reyndar verðugt rannsóknarverkefni fyrir háskólanema.
Bók þessi er endapunkturinn í tilraun minni til að stöðva maskínuna sem fór í gang 22. febrúar 2001 á bráðmóttöku barna á Landspítalanum. Hörmungar sem kostuðu son minn lífið. Stjórnendur og embættismenn hafa ekki getað sannfært mig um að lærdómur af mistökunum verði öðrum til verndar. Það sem þeir hafa reynt að réttlæta hefur einungis gert illt verra. Nú er mál að linni.
Inngangur
Af og til heyrum við í fjölmiðlum um fólk sem telur sig hafa lent í alvarlegum atvikum eða mistökum í heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Þá leita fréttamenn oft til tölfræðinnar og geta þess að tilkynnt sé um 8 til 10 slík atvik til landlæknis á hverju ári. Jafnframt segir að þessar tölur séu sambærilegar við það sem gerist í löndunum í kringum okkur, þeim löndum sem við viljum bera okkur saman við. Engu að síður benda rannsóknir til að þessar tölur séu bara brotabrot af þeim fjölda sem mistök verða í raun. Tilkynningarnar er ekki margar því að þeir sem tilkynna eru fulltrúar stofnana og lög skylda þá til að tilkynna. Ekkert eftirlit er til staðar í þessum efnum. Sjúklingar og aðstandendur sem grunar að mistök hafi átt sér stað hafa litla hugmynd um hvað sé best að gera við slíkar aðstæður. Þá skortir oft orku til þess að kvarta eða fylgja eftir málum vegna þess að sá sjúki er að berjast fyrir lífi sínu, og aðstandandinn á fullt í fangi með að styðja sjúklinginn – eða að bregðast við andláti ástvinar, foreldris eða barns. Við slíkar aðstæður er fólk ekki að hugsa um kerfið eða að verja dýrmætum tíma í að kvarta undan þjónustu þeirra sem jafnvel eru að sinna viðkomandi. Hver vill standa í þrasi við starfsmenn í heilbrigðisþjónustunni þegar hinn nákomni þjáist og þar með öll fjölskyldan? Við slíkar aðstæður þarf utanaðkomandi aðstoð, einhvern sem tekur við málum og fylgir þeim eftir fyrir hönd sjúklingsins og fjölskyldu hans. Það er rétt að taka það fram að aðstæður á Íslandi eru þannig að þar er einungis eitt háskólasjúkrahús og í flestum tilfellum ekki valmöguleiki að leita annað eftir þjónustu. Þessi einokun gerir það að verkum að nánast útilokað er að ná fram niðurstöðu eða sátt ef mistök eiga sér stað. Þekkingin sem verður til í reynslubanka sjúklinga og aðstandenda er dýrmætur fjársjóður. Þau verðmæti mega ekki glatast heldur þarf að skapa úr þeim þekkingu sem getur nýst til umbóta í allri heilbrigðisþjónustunni. Á sama tíma er það eina leiðin til að skapa traust og lækningu eftir óbærilegt áfall samkvæmt heimildunum sem rakin eru í síðasta hluta bókarinnar.
Saga Jóels, sonar míns, er dæmigerð fyrir lífið á bak við tölfræðina. Líf hans og dauði sýnir það sem ekki kemur fram í tölfræðigögnum um alvarleg atvik. Dæmi sem mikilvægt er að læra af, hafi menn í raun og veru áhuga á því að læra. Ef öryggismenningin er orðin góð er sjálfsagt að skapa pláss fyrir sögur eins og hans, því að lærdómurinn er ekki alltaf augljós og það er ekki alltaf hægt að setja hann fram í töfluformi.
Það er nefnilega þannig að við öll slys og atvik sem tjón hlýst af verða menn áfjáðir í að læra af þeim, eingöngu til þess að verja aðra fyrir sömu þjáningum. Það er eini tilgangur þessarar bókar.