Eftirfarandi er úr lok 16. kafla bókarinnar eða IV hluta um Sáttina og kerfið. Fjallað var um fjögur mál sem höfundur sendi inn til Embættis landlæknis til skoðunar:
Málin fjögur voru ólík og misflókin í vinnslu. Þótt ýmislegt megi finna að í meðferð þeirra vil ég leggja áherslu á það sem skiptir mestu máli. Ég geri ráð fyrir að ég sé ekki sú eina sem hef kvartað og verð ekki sú síðasta heldur. Þessi fjögur mál gefa kannski ekki heildarmyndina en þau samt segja þau mikið um hvernig kerfið virkar í heild sinni. Lögin eru það sem miða á við eins og ég benti á fremst í þessum bókarhluta.
Lærdómur öðrum til varnar
Það sem vekur mesta athygli mína í málsmeðferð EL er að í engu málanna er dregin fram lærdómur né lagt á ráðin um aðgerðir til að koma í veg fyrir að mistökin endurtækju sig. Fyrir mér var um mistök að ræða í öllum þeirra þótt það sé ekki orðað þannig nema í máli Jóels. Ég ætla að ræða sérstaklega í næsta kafla um viðbrögð spítalans og tilraunir mínar til sátta í máli Jóels.
Niðurstaða í kærumáli eitt er skýr um að mistök hafi átt sér stað. Eina krafa EL til spítalans er að mér sé boðið á fund og þar með átti málið að vera úr sögunni. Ef ég hefði ég ekki kvartað til ráðuneytisins hefði ég ekki fengið afrit af fundargerðinni sem framkvæmdarstjóri lækninga ritaði og sendi til EL.
Niðurstaða í kærumáli tvö er ekki skýr um að læknisfræðileg mistök hafi átt sér stað í meðferð, þótt sérfræðiálitið bendi til þess. Þá er ég að vísa til þess að meðferð við blóðtappa í lungum hófst ekki fyrr en þremur dögum eftir greiningu en hefði átt að hefjast strax samkvæmt sérfræðiálitinu. Spurningu minni um hverju það hefði breytt þegar ég fékk seinni tappann var ekki svarað að öðru leyti en því að meðferð hefði ekki komið í veg fyrir annan tappa. Í niðurstöðunni er spítalinn látinn um að finna út hvaða lærdóm hefði mátt draga af málinu. Þegar ég óskaði eftir viðbrögðum frá spítalanum var mér á hinn bóginn tjáð að engin athugasemd hefði verið gerð við meðferðina. Þar með var það útrætt. Stjórnendur töldu ekki ástæðu til að draga lærdóm af málinu, þótt EL hafi lagt það til.
Niðurstaða í kærumáli þrjú er engin af hálfu embættisins en lét bréf spítalans duga til að svara spurningum mínum. Engin mistök viðurkennd þrátt fyrir að meðferð beinbrots hefði dregist í tvo daga. Augljóst er að mistök urðu við greiningu brotsins en EL lítur fram hjá því.
Niðurstaða í kærumáli fjögur er nokkuð skýr. Þar er orðið „vanræksla“ notað en engin krafa gerð um aðgerðir til að slíkt endurtæki sig ekki. Ljóst er af fjölmiðlaumfjöllun að verulegur vandi hefur skapast við ávísanir á ávanabindandi verkjalyf. Þess vegna ættu allar heilbrigðisstofnanir og læknafélög að vera upplýst um þetta mál til þess að lærdómurinn nýtist sjúklingum. Ógagnsæið kemur í veg fyrir að þekkingin nýtist öðrum og við vitum heldur ekki hvaða aðgerðir koma í veg fyrir sams konar mistök. Eina sem ég tek eftir er að EL er að gera fullt í alls konar til að koma í veg fyrir misnotkun á þessari tegund lyfja og fæ það stundum á tilfinninguna að aðgerðir snúi meira að því að koma í veg fyrir mistök sjúklinga en mistök lækna. En það er bara mín tilfinning.
Rannsóknaraðferðir
Eftir að ég sendi inn kærurnar var í öllum tilfellum óskað eftir viðbrögðum viðkomandi heilbrigðisstofnunar við kæru og óskað eftir afriti af sjúkraskrá sjúklings. Í kærumálum eitt og tvö sendi LSH eingöngu gögn sem læknar skráðu eftir nokkrar ítrekanir embættisins í báðum málum. Sérstaklega var óskað eftir skráningu hjúkrunar í kærumáli tvö en aldrei í kærumáli eitt. Þannig byggir embættið á takmörkuðum gögnum í niðurstöðu sinni. Það væri skrýtið ef stjórnendur LSH og EL líta svo á að læknar séu eina stéttin sem gerir mistök. Gögn frá öðrum stéttum á að fylgja gögnum í kærumálum. Gerandinn gat í öllum tilfellum ráðið hvaða gögn voru afhent. Gerendur fá einnig frjálsræði um að ljúka málum á sínum forsendum því embættið gerir ekki kröfur um aðgerðir til þess að koma í veg fyrir að mistökin endurtaki sig né kannar embættið það hjá þolandanum hversu sáttur hann er eftir málsmeðferðina. Þolandi fær nánast eingöngu tilkynningu um að kvörtun hafi verið móttekin og þegar afskiptum embættisins sé lokið.
Upplýsingum um framgang rannsóknar er mjög ábótavant og ekki tryggt að kærandi eða umboðsmaður hans sé upplýstur um skjöl sem berast eða um viðbrögð heilbrigðistofnunar eða starfsmanna fyrr en niðurstaða embættisins liggur fyrir. Þetta telur Umboðsmaður Alþingis ámælisvert og sérstaklega að heilbrigðisráðuneytið skuli samþykkja ámælisverða rannsóknaraðferðir eins og lýst var í áliti hans í kærumáli tvö. Í engu tilfellana var sjúklingi eða aðstandenda leiðbeint um stöðu mála né hann upplýstur um hættu á fyrningu eins og varð í máli Jóels.
Bótakrafa í kærumáli eitt fyrndist á meðan rannsókn stóð yfir og virðist spítalinn hafa haft það í hendi sér hversu langan tíma það tæki að skila inn gögnum með réttum upplýsingum. Hefðu starfsmenn embættisins rætt við mig á þessum tíma í stað þess að komast fyrst að niðurstöðu hefði ég getað upplýst betur um mistökin. Einfalt hefði verið að kalla til þá sem gætu staðfest þann vitnisburð án þess að bíða fram yfir fyrningu.
Það er brot á rétti sjúklinga að veita ekki sjálfsagðar leiðbeiningar til varnar frekara tjóni. Það er vont að segja það - en eru ríkisstofnanir í lykilstöðu til að verjast á meðan sjúklingar berjast af veikum mætti gegn ranglætinu. Þetta þarf að lagfæra, og hefur annars staðar á Norðurlöndum verið gert með því að stofnsetja Umboðsmann sjúklinga. Að verða fyrir tjóni af hálfu heilbrigðisþjónustunnar kallar á meira tjón, því enginn gætir stöðu sjúklingsins.
Gagnsæi
Sjá má að þess er ekki gætt að málsmeðferð sé hafin yfir allan vafa, og ekkert gagnsæi fæst um meðferð málanna, ólíkt því sem gerist í Noregi og Svíþjóð. Þar eru allar niðurstöður alvarlegra mála settar á vefsetur landlæknisembættisins. Auk þess eru þar gerðar skýrar kröfur um úrbætur og samskipti við þolendur alvarlegra atvika. Þar finnast dæmi um að heilbrigðisstarfsmenn, þolendur og stofnunin fara í samvinnu (fræðsluátak) til að koma í veg fyrir að sambærilegt atvik gerist aftur. Embætti landlæknis á Íslandi gefur hins vegar út niðurstöður og lætur geranda um að loka málum samkvæmt viðmiðum sem almenningur hefur ekki aðgang að.
Hverju þarf að breyta til að málum ljúki í sátt? Hvernig er hægt að ná fram tilgangi laganna um að koma í veg fyrir að atvik endurtaki sig?
Lokun mála
Embætti landlæknis hefur lokað máli Jóels á formlegan hátt eftir að spítalinn lokaði því líka á sinn hátt. Stjórnsýslan hefur fengið sína fullnægju með því að skrifa hver öðrum bréf.
Það er nánast alveg útilokað að sætta sig við alvarleg atvik af þessu tagi ef engar upplýsingar fást um aðgerðir sem gripið hafi verið til svo að þau endurtaki sig ekki. Þetta er megininntak laganna um rannsókn á alvarlegum atvikum, en framkvæmdin er í molum og þeim sem fyrir þessu verða er þannig gert erfitt fyrir að ná sér. Til hvers eigum við að kvarta ef það skilar öðrum ekki betri þjónustu? Hér liggur stóra kerfisvillan. Að ljúka málum í sátt verður að vera hluti niðurstöðunnar. Annars tapast dýrmæt þekking og óþarfa þjáningar bíða annarra. Það á líka við um heilbrigðisstarfsmenn.
Mennskan
Mín tilfinning eftir öll samskipti mín við kerfið er að fólk á erfitt með þessi mál og tilhneigingin er að gera sem minnst. Þau eiga að vera erfið og þá er eina svarið að mæta þeim með hugrekki og samúð. Erfiðum tilfinningalegum mál er auðveldara að slá á frest og einfalt að fel sig á bak við lög og reglur í stað þess að gefa sér tíma, setjast niður og leita leiða til gera betur. Smátt og smátt snúast þeir upp í andstæðinga í stað samherja ef áheyrn fæst ekki. Á ensku er þetta kallað „dehumanizing“ það gerist hægt og rólega þegar við ítrekað sneiðum hjá mennsku óvina okkar. Í staðin verðum sjálf að vélmennum án þess að taka eftir því. Það mannlega hættir að snerta okkur ef við sneiðum nógu oft hjá því sem er erfitt. Það er stærstu mistökin og verðum að snúa þeirri þróun við. Þannig stoppar röð mistaka.
Ég get ekki hætt að tjá mig bara af því að ekki var á mig hlustað. Ég get ekki látið þá bitru reynslu stoppa mig.