Alþjóða heilbrigðisstofnunin (WHO) hefur nú í þriðja sinn hvatt þjóðir heims til að taka 17. september frá sem alþjólegan dag um öryggi sjúklinga. Í ár er lögð áhersla á öryggi í fæðingum, öryggi móður og barns. Í tilkynningu WHO segir: “Act now for safe and respectful childbirth!” with the theme “Safe maternal and newborn care”.
Þessi hvatning er ekki eingöngu ætluð vanþróuðum ríkjum þar sem aðstæður til fæðinga eru frumstæðar og barnadauði hár. Hvaða aðgerðir tryggja betur öryggi móður og barns í fæðingu á Íslandi?
Hafa einhver atvik átt sér stað á Íslandi sem draga má lærdóm af í þeim tilgangi að verja aðra fyrir óþarfa þjáningum? Er hægt að gera betur á Íslandi?
Í stuttu máli er hvergi hægt að sjá þróun atvika þótt skráning þeirra hafi byrjað fyrir tætum 20 árum eða árið 2003. Það skortir allt gagnsæi í heilbrigðisþjónustuna og því vitum við ekkert hvor eða hvernig alvarlegum málum lyktar og enn síður vitum við hvort alvarleg atvik leiði til umbóta yfirleitt.
En hvernig getum við varið okkur? Geta verðandi foreldrar raunverulega haft áhrif á öryggi fjölskyldunnar við barnsburð? Hér á eftir ætla ég að taka nokkur dæmi þar sem hefur skort á upplýsingar um hvort lærdómur og lækning hafi átt sér stað eftir atvikin. Dæmin eru misalvarleg. Nú skiptir máli að verðandi mæður geti fundið styrk til að fylgja sannfæringu sinni þegar þeim finnst eitthvað ekki vera eins og það á að vera. Það er í lagi að finna til óöryggis og jafnvel vantrausts og það er í lagi að tjá það við starfsmenn. Þeir eiga að kunna að hlusta og virða það. Starfsmenn á þessu sviði eiga að gera sér grein fyrir því að það þarf að hvetja mæður og aðstandendur í að efla sitt eigið öryggi og þeir mega ekki að beita þekkingarvaldi gegn persónulegum óskum viðkomandi. Við vinnum saman að því að gera heilbrigðiskerfið betra fyrir alla. Við erum ekki andstæðingar heilbrigðisstarfsmanna heldur samverkamenn. Fjármagn, húsnæði eða stjórnmál hafa lítið um þetta að segja. Framfarirnar verða til í samskiptum sjúklinga og starfsmanna.
Börn sem skaðast í fæðingu
Rétt er að benda á fræðsluvef ljósmæðra www.ljosmodir.is sem geymir miklar upplýsingar og fróðleik fyrir verðandi foreldra. Við eigum að leita upplýsinga (líka á netinu) og mynda okkar skoðanir þannig að við getum spurt fagfólk krefjandi spurninga.
Lést skömmu eftir fæðingu
Í janúar 2015 lést Nói Hrafn skömmu eftir fæðingu. Foreldrar hans Sigríður og Karl sögðu frá hvernig þau háðu harða baráttu fyrir því að fá áheyrn í fæðingunni en allt kom fyrir ekki sem endaði með þessum skelfilegu afleiðingum. Sömu baráttu háðu þau eftir að drengurinn lést í þeim tilgangi að verja aðra fyrir sama skaða. Frá þessu var sagt í Kastljósi í ágúst 2016.
Mig langar að benda á sambærilegt mál í Noregi þar sem viðbrögðin voru allt önnur og mun uppbyggilegri en gerðist í þessu tilfelli á Íslandi en það má lesa á vefsíðu minni https://www.audbjorg.com/post/nói-hrafn
Hætt komin eftir fæðingu
Friðrik fæddist 3. apríl 2021 og var hætt komin nokkrum dögum síðar vegna GBS sýkingar. Í viðtali við foreldrana Karen og Ragnar í fjölmiðlum kemur ósk þeirra skýrt fram, að verja aðra fyrir þessum hörmungum. Samkvæmt viðtalinu voru þau grunlaus um að hún bæri þetta smit í nýfætt barn sitt. Reyndar voru þær upplýsingar í sjúkraskrá hennar að hún bæri bakteríuna en hún átti tvö börn fyrir sem ekki höfðu sýkst í fæðingu. Af hverju fór þetta framhjá mæðraeftirlitinu, sérstaklega í ljósi kvartana og vandamála sem komu upp á meðgöngunni með Friðrik? Og af hverju var móðurinni ekki gerð grein fyrir þessari hættu? Haft var eftir fæðingalækni að 25% kvenna beri þessa bakteríu.
Hætt komin 9 daga gömul
Sambærilegt mál kom upp 2013 og þá fullyrti annar fæðingalæknir að skima ætti GBS hjá öllum konum fyrir fæðingu svo hægt sé að koma í veg fyrir svo alvarleg veikindi og jafnvel fötlun hjá nýburum. Þetta endurtók sig vegna þess að ekki var gripið til aðgerða eða verðandi mæður ekki upplýstar um þessa hættu svo þær geti gert ráðstafanir á eigin forsemdum.
Lifir en skaðaðist
Hlédís Sveinsdóttir hefur lýst upplifun sinni þegar dóttir hennar hlaut alvarlegan skaða við fæðingu vegna rangra viðbragða starfsmanna árið 2011 á Akranesi. Jafnframt lýsir hún tregðunni í kerfinu á að taka eftir og viðurkenna að hægt sé að gera betur. Sú þrautarganga er erfiðari en orð fá lýst ofan á áfallið sjálft að ég tali nú ekki um angistina sem verður þegar börnin okkar eru í hættu.
Móðir getur hlotið skaða í fæðingu
Í dag er vaxandi umræða um skaða sem veldur langtíma heilsufars vandamálum hjá konum eftir barnsburð. Þá er verið að ræða um skaða á innir líffærum s.s. þvagblöðru, legi og ristil en ekki síður á stoðkerfið, vöðva og liði.
Miklir kraftar í fæðingu geta valdið þessum skaða/áverka og því stærra sem barnið er því meiri líkur eru á skaða. Einnig hefur fæðingaraðstoðin áhrif og aðferðir í þeim efnum skipta miklu máli. Tæknin til að koma í veg fyrir skaða af þessu tagi er til staðar m.a. vaxtasónarinn sem gefur nokkuð skýra mynd af stærð barns og aðstæðum sem barnið og konan mæta í fæðingu. Inngrip er auðvelt að skipuleggja ef þessi tækni er notuð. Það má aldrei vera svo að áhyggjufullri móður sé neitað um slíka aðstoð. Því miður eru til dæmi um það að ekki var hlustað á verðandi móður og afleiðingarnar alvarlegar fyrir hana, barnið eða bæði.
Háð hjálpartækjum eftir fæðingu
Bergþóra Guðnadóttir hlaut alvarlega skaða eftir fæðingu yngsta barnsins þrátt fyrir ítrekaðir kvartanir og óskir um að gripið yrði inn í meðgönguna fyrir settan dag eða síðasta lagi á settum degi. Allt kom fyrir ekki og hún látin ganga fram yfir settan dag með 24 merkur barn. Stutt lýsing á þessu er að finna hér. Ef ekkert er hægt að læra af þessu atviki hvenær þá?
Allt úr skorðum fyrir, í og eftir fæðingu
Í viðtali sem birt var á DV þann 11. september 2021 og Mannlíf segir Guðrún Erla frá reynslu sinni af fæðingu árið 2016. Dóttir hennar fæddist andvana og margt virðist hafa farið úr skorðum við greiningu, meðferð og eftirmeðferð.
Andvana fæðing og skaðleg samskipti
Í maí 2021 gagnrýndu Sigríður og Magnús LSH harkalega eftir að þau þurftu að bíða í 4 sólarhringa eftir að fá að fæða andvana barn sitt. Við skoðun á föstudegi kom í ljós í sónarskoðun að barnið væri látið. Ónærgætin samskipti ullu foreldrunum miklum sárindum og furðu eins og fram kemur í mörgum viðtölum við hjónin m.a. á RÚV
Hjónin taka skýrt fram að tilgangurinn með þessari umræðu væri að koma í veg fyrir að aðrir þyrftu að upplifa þessar hvalir. Hér voru það samskiptin eða samskiptaleysið sem særði að óþörfu.
Hvatning og vald til breytinga
Ég hvet verðandi mæður að lesa sína eigin sjúkraskrá til að geta varið sig og börn sín. Óskir þeirra og val á meðferð á að koma fram í sjúkraskránni skv. lögum um sjúkraskrá. Það er ekki nóg að Googla eða lesa fræðsluefni um fæðingar það á að lesa eigin sjúkraskrá líka en allir ættu í raun að læra þá list. Ljósmæður ættu að hvetja mæður til að gera þetta enda er þetta hluti af öryggi sjúklinga samkvæmt leiðbeiningum Embættis landlæknis. Feður geta einnig verið vakandi yfir velferð fjölskyldu sinnar með sama hætti.
Hvernig ætli því sé tekið þegar verðandi mæður óska eftir GBS prófi eða er yfirleitt leita ráða hjá þeim sem þjónustuna fá til að gera hana betri til framtíðar?
Heilbrigðisstarfsmenn eiga að kunna að meta aðstæður þannig að þeir sýni fyllstu aðgætni í nærveru sálar og kunni að hlusta og virða óskir sjúklingsins sama á hvaða deild hann liggur. Í september er sérstakt tækifæri til að hvetja til umbóta í þjónustu við verðandi foreldra. Sérstakt tækifæri fyrir starfsmenn til að hlusta eftir því sem hægt er að gera betur. Vélræn vinnubrögð skaða og þessi dæmi eru einmitt tillögur um umbætur frá neytandanum sjálfum. Ætli það sé hlustað í þeim tilgangi að bæta þjónustuna og verja aðra fyrir óþarfa skaða? Við vitum ekkert hvort spítalinn hafi tekið þetta til sín og bætt vinnubrögðin eftir ofangreind atvik. Hvar stöndum við þá? Kerfið verður að koma út úr skápnum og þögninni með gagnsæi og sannfæringu um að við eigum samleið.
OECD - krafan um árangur
Árangursmælikvarðar eru settir fram eins og Efnahags og framfarastofnun (OECD) leggur til og mælt er reglulega til að meta og bera saman frammistöðu þjóða á ýmsum sviðum. Íslendingar hafa mikið keppnisskap og við viljum vera best í öllu. Einn af mælikvörðum um gott heilbrigðiskerfi og góða fæðingarþjónustu er fjöldi keisaraskurða. Ef kappið er að hafa þá sem fæsta er möguleiki á að síður sé hlustað á þarfir móðurinnar og vaxtasónar ekki nægjanlega notaður til að hjálpa móðurinni að taka ákvarðanir þegar að fæðingu er komið. Það á aldrei að vera ákvörðun fagfólks heldur eru óskir móður það sem á að vera í forgangi, ekki OECD. Ótti og kvíði er eðlilegur og þá þarf fólk tíma til að átta sig og lifa í sátt við ákvarðanir sem teknar eru á ögurstundu. Ísland státar sig af fækkandi keisaraskurðum og minni barnadauða en flestar aðrar þjóðir. Það á ekki að skerða rétt verðandi foreldra til öryggis. Stóra spurningin er hvort það sé nægjanlega tekið eftir óskum og vilja þeirra þegar kemur að fæðingu eða hvort samanburðurinn ráði ríkjum. Hafa konur eitthvað val og hvernig getum við tryggt að þær hafi rödd gagnvart sérfræðivaldinu?
Áætlun um gæðaþróun
Í áætlun Embættis landlæknis um gæðaþróun í heilbrigðisþjónustu 2019-2030 er talað um umbótaferli og skipulag sbr. PDSA gæðahring Demings og vísað í fræði sem grundvöll að lifandi lærdómi og hringurinn fær íslenska heitið ÁFrAM hringurinn.
Í áætluninni er rætt um mikilvægi þjónustukannana og atvikaskráningar. Hvortveggja er gagnasöfnun frá reynslu notenda af þjónustunni en á forsendum þeirra sem skrá það er stjórnenda. Aðgengi sjúklinga og aðstandenda að kvartanakerfinu er takmörkuð og litlar líkur á að sá sem þjónustuna veitir fái upplýsingar um hvað hann hefði getað gert betur. Allt eru þetta gögn sem eru langt fá vettvangi og skoðuð með risa sjónauka vísindanna. Raunveruleg upplifun sjúklinga er sett fram í töflureikni sem segir ákaflega lítið um hvaða umbætur þurfa að eiga sér stað. Það er mín skoðun að það skortir allstaðar verulega á samtal fagfólks við sjúklinga og aðstandendur í þeim tilgangi að gera umbætur. Sá skortur er stóra hindrunin á umbætur sem kerfið þarfnast.
Lokaorð
Eftir alvarleg atvik þar sem líkamstjón eða andlát verður er eina leiðin til sátta að fá skýr svör og fá að sjá hvað umbætur eiga að koma í veg fyrir að samskonar atvik skaði aðra. Það er fræðileg staðreynd sem enn á eftir að innleiða á Íslandi.